Martin Jarry
Martin Jarry, Hockey-Videospezialist und Polizist bei der Sûreté du Québec, ist Vater von zwei Kindern. Im April 2016 veränderte sich sein Leben, als bei ihm Einschlusskörper-Myositis, eine degenerative Erkrankung der Muskeln, diagnostiziert wurde, die sehr selten Menschen unter dem Alter von 50 Jahren betrifft.
Neuromuskuläre Erkrankungen betreffen mehr als 50.000 Kanadier und wirken sich auf deren Mobilität aus, wobei viele von ihnen auf Hilfsgeräte oder eine persönliche Pflegeassistenz angewiesen sind.
In 2017 meldete Statistics Canada, dass 13,7 % der beeinträchtigten Kanadier eine Behinderung haben, die ihren Alltag beeinflusst. Wenn fehlende Mobilität zum Problem wird, beeinträchtigt dies die Integration von Menschen innerhalb der Gemeinschaft, bei den Hobbys, der Arbeit sowie der Ausübung von Sport.
Martin Jarry berichtet über sein Leben mit Myositis und Auswirkung dieser Krankheit auf seine Mobilität.
“Mobilität. Man lernt sie oft erst dann richtig schätzen, wenn man weiß, dass sie bedroht ist. Vor allem dann, wenn jemand so einen aktiven Lebensstil hat wie ich. Polizist bei der Sûreté du Québec, Coach eines Hockeyteams, Vater von zwei Kindern – mein Leben bestand aus Bewegung.
In 2016 war ich 46 und erfuhr, dass ich von nun an mit Einschlusskörper-Myositis leben musste, einer seltenen degenerativen neuromuskulären Erkrankung ohne Heilungsschancen. Es war, als wäre der Himmel über mir zusammengebrochen. Nach dem ersten Schock beschloss ich, mich über diese Krankheit zu informieren, um sie kennenzulernen und irgendwie zu versuchen, mit ihr zu leben.
Die ersten Symptome von Einschlusskörper-Myositis sind eine Schwäche in den Gliedmaßen, sodass einfache Bewegungen nicht mehr ausgeführt werden konnten, sowie der Verlust von Mobilität und Autonomie im Alltag. Es wird schwierig, nach dem Hinfallen aufzustehen oder sich zu duschen. Nach der Diagnose weiß man, dass es nicht besser wird, aber man kann beschließen, sich zu motivieren und die verbleibende Zeit so gut es geht zu nutzen. Zu dieser Zeit begann ich mit meinem Wettlauf gegen die Zeit.
Ich begann mit der Suche nach Lösungen – leider wird die meiste Forschung zur Muskeldystrophie in den USA und nicht in Kanada gemacht – dann konzentrierte ich mich auf die Suche nach Gemeinschaften mit Menschen, die mit meiner Krankheit leben, um dort Kraft zu schöpfen. Ich beschloss, das Fortschreiten der Erkrankung durch die Pflege meiner Muskeln mithilfe eines Kinesiologen hinauszuzögern.
Meine Suche erreichte ihren Höhepunkt mit der Entdeckung einer innovativen Gehhilfe-Technologie unter dem Namen KEEOGO für “Keep on going” (Ein Schritt nach dem anderen), die Menschen bei der Rückgewinnung ihrer Mobilität unterstützt. Es handelt sich um ein strombetriebenes Gerät mit einer hochentwickelten Software, die meine Bewegungen liest und unterstützt, sodass ich länger gehen kann, Treppen hinauf- und hinabsteigen kann, ohne ein Geländer zu brauchen, und etwas vom Boden aufheben kann, ohne hinzufallen. Es war DIE CHANCE auf ein unabhängiges Leben trotz dieser unheilbaren Krankheit, die mich langsam schwächte.
Ich erfuhr, dass es von einem kanadischen Unternehmen, B-Temia Inc. in Quebec City entworfen und entwickelt wurde. Ich kontaktierte sie und bekam eine Chance, das Gerät zu probieren… Ich entdeckte, wie es sich anfühlt, meine Mobilität und Autonomie zurückzuhaben. Ich fühlte mich physisch und psychisch wieder gut.
Es ermöglichte mir, meine alltäglichen Aktivitäten wie Gehen, Laufen, Treppen hochgehen oder selbständig aufstehen wieder in den Griff zu bekommen. Letztes Jahr lief ich ein 10-km-Rennen in Ottawa, um Geld für Myositis Canada zu sammeln! Und was ebenso wichtig ist, es hat meine Familie entlastet, die dauernd auf mich aufpassen musste.”